VISIBILITZANT LA PARÀLISI CEREBRAL
El diumenge 6 d’octubre és el Dia Mundial de la Paràlisi cerebral, el diagnòstic que m’acompanya des de sempre i el qual es veu reflectit en mi a través d’una discapacitat física. La paràlisi cerebral és una lesió neurològica que a dia d’avui encara no té cura però que també se sap que la seva afectació no és neurodegenerativa, el que significa que la persona no va cada vegada a pitjor ni té menys esperança de vida. Per tal d’aproximar-vos més fàcilment amb el nostre dia a dia, a continuació us parlaré de la meva història personal que vaig començar a escriure quan tenia 16 anys;
Em dic Anna i tinc setze anys. Pot ser que el meu nom no et digui res, però la meva història és la història de moltes persones. I totes necessitem la teva ajuda.
Des que vaig néixer els metges van dir als meus pares que tenia una discapacitat física. De seguida em vaig adonar que a la gent no li agrada aquesta paraula i s’espanta molt quan l’escolta.
Jo no l’entenc bé, però és alguna cosa així com que les meves cames no em permeten caminar amb normalitat i per això haig de desplaçar-me amb les crosses. M’han dit que el que he de fer és treballar molt al gimnàs i seguir endavant malgrat tot. I si ho faig així, tinc possibilitats de progressar més ràpidament.
Vaig pensar que seria una situació fàcil, però no va ser així. Pensava que solament és deixar que et punxin la toxina botulínica… En els meus setze anys de vida ja no recordo quantes punxades m’han fet a mi, i encara que és molest, he hagut d’acceptar que m’han de punxar per seguir endavant. Us presento Neurocentre per mostrar-vos el senzill que és salvar a milers de persones que, com jo, hem tingut un camí una mica més difícil, però que volem tenir una vida com la de qualsevol altra persona.
Volem fer-nos grans i aprendre moltes coses. Però no de discapacitats, malalties o trastorns, no, sinó aprendre el que és anar al parc amb les crosses sense veure’t diferent i estar amb altra gent sense por de que ens vègin diferents per les nostres diferències físiques, Està clar que no podem córrer, ballar, saltar ni patinar… Però volem i podem tenir una millor qualitat de vida gràcies a cirurgies ortopèdiques, incorporació de suports en el dia a dia, rehabilitació…
Jo sóc l’Anna i aquesta és la meva història. Podria dir-me Alba, Laia, o Carla perquè moltes persones com jo esperen no sentir-se més excloses d’aquesta societat i poder viure normalitzant la realitat individual de cadascú.
Així doncs, aprofito l’ocasió per llançar obertament una carta a la societat; Estem en una societat global i única. Som moltes les persones que en formem part i també totes diferents, especials i admirables en molts sentits entre nosaltres. Doncs precisament per això, vull expressar la injustícia que sento de saber i malhauradament poder comprovar cada dia en primera persona, que algunes persones hem sigut etiquetades al llarg de la història i excloses de la resta perquè se’ns ha fixat l’etiqueta “discapacitat” darrere la nostra persona i és injust! Som persones com tothom, i tant de bo arribi el dia que us mireu a totes les persones amb els mateixos ulls. Sí, veuràs clarament que no camino igual que tu perquè ho faig amb unes crosses i moltes vegades tendeixo a perdre més l’equilibri. I ara jo et pregunto… més enllà d’això, què més tinc de diferent? Doncs res, som dues persones amb els mateixos drets i deures. És l’hora de canviar la mirada envers la discapacitat; fixa’t amb la personalitat de la persona i evita etiquetar-la, ella és igual que tu i si us coneguéssiu, veuries com de bé t’ho podries passar amb ella compartint-hi moments i aventures, només cal que no la infantilitzis i sobretot, centra’t en parlar amb ella i no pas amb les persones del seu entorn. Pot parlar i prendre les seves decisions, de veritat que no has de recórrer a una tercera persona. La principal dificultat per fer aquest canvi de visió, crec que és la por atribuïda a les persones més vulnerables i la tendència a veure-hi una diversitat encara més significativa. Però no et deixis enganyar per això, perquè si justament tinc una discapacitat, és perquè per les meves diferències funcionals has decidit anomenar-me “persona amb discapacitat”, però en el fons no ho sóc i saps perquè? Perquè porto vivint amb unes determinades limitacions fïsiques fa molts anys, tants anys que ja tinc alternatives davant les meves pròpies limitacions fent que per mi acabin desapareixent. I sí, el veure que no puc fer una cosa físicament i en paral.lel fer-ne una altra que puc ja és una alternativa, perquè flueixo amb les coses que puc fer ignorant les que no. Així que sí, jo tinc unes dificultats fàcilment visibles, però fixa’t que és la teva forma de mirar-me la que m’està discapacitant i no pas el meu diagnòstic de paràlisi cerebral infantil.
Anna Planas
