El diumenge 6 d’octubre és el Dia Mundial de la Paràlisi cerebral, el diagnòstic que m’acompanya des de sempre i el qual es veu reflectit en mi a través d’una discapacitat física. La paràlisi cerebral és una lesió neurològica que a dia d’avui encara no té cura però que també se sap que la seva…
Me llamo Álvaro, tengo dieciocho años y sufro un síndrome miopático denominado distrofia muscular de Duchenne . La distrofia muscular de Duchenne es un síndrome neuromuscular minoritario que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Es un síndrome relacionado con el cromosoma X recesivo y hereditario. La madre le traspasa al hijo…
L’estiu ha arribat a la seva fi, i com cada any, moltes famílies amb infants amb capacitats diverses iniciem el procés de buscar fundacions i espais de lleure inclusius. Busquem espais on els nostres fills i filles puguin gaudir d’activitats adaptades a les seves necessitats, on se sentin acollits i integrats. Tot i així, aquesta…
La soledat dels germans grans segurament no ha estat prou estudiada. Mereixeria un apartat especial. En moltes famílies amb infants amb discapacitat, els germans grans sovint es converteixen en els “invisibles”. La seva soledat i els seus sentiments sovint queden relegats a un segon pla, eclipsats per les necessitats i les atencions que requereix el…
El moment del diagnòstic és una de les experiències més intenses i memorables per a qualsevol família amb un infant amb discapacitat. Recordo clarament el dia que vam començar a sospitar que en Moisès podria tenir algun problema. Va ser una barreja de por i incertesa, però també va ser l’inici d’un viatge que ens…
Els infants amb discapacitat també són infants amb dependència.Els infants amb discapacitat també són infants amb dependència.Aquesta afirmació només hauria de tenir una resposta que és sí. De fet, elsantropòlegs ja ens diuen que som els únics animals del món que naixem sensepoder valdre’ns per nosaltres mateixos. Perquè ja som depenent des del primerdia. Per…
Las escuelas, institutos o universidades son espacios educativos dedicados a la guía y aprendizaje donde obtenemos las diferentes herramientas para desarrollar nuestras habilidades para poder desenvolvernos en la vida cotidiana que se nos avecina en un futuro. Supuestamente la educación envuelve a todos los estudiantes o alumnos por igual sin importar su condición, raza o…
Cada 13 minuts una persona morta a Espanya sense que puguin gaudir dels drets que li pertoquen de la llei de la dependència i els seus familiars han de tirar de crèdit per ajudar-lo, si tenen recursos econòmics. Les dades es poden consultar en aquesta web https://gestionydependencia.com/noticia/5434/dependencia/xxiv-dictamen-del-observatorio-estatal-de-la-dependencia.-marzo-2024.html on porten 24 anys publicant la situació de…
Totes les persones tenim la necessitat de dur a terme activitats d’oci i temps, tenint en compte que més enllà d’una necessitat, també és un dret bàsic que contempla la Constitució dels Drets Humans. Pensant en activitats d’oci i temps lliure en general més bàsiques com participar en activitats organitzades al poble, concerts, anar a…
Les experiències personals que relatades a continuació les vaig viure tot buscant feina per l’estiu. Sóc una apassionada dels llibres, sempre he volgut treballar en una biblioteca però em costa molt trobar la manera perquè quan vaig a preguntar a la Biblioteca Municipal si anant en cadira de rodes puc optar a la feina i…