El diumenge 6 d’octubre és el Dia Mundial de la Paràlisi cerebral, el diagnòstic que m’acompanya des de sempre i el qual es veu reflectit en mi a través d’una discapacitat física. La paràlisi cerebral és una lesió neurològica que a dia d’avui encara no té cura però que també se sap que la seva…
Me llamo Álvaro, tengo dieciocho años y sufro un síndrome miopático denominado distrofia muscular de Duchenne . La distrofia muscular de Duchenne es un síndrome neuromuscular minoritario que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Es un síndrome relacionado con el cromosoma X recesivo y hereditario. La madre le traspasa al hijo…
Las escuelas, institutos o universidades son espacios educativos dedicados a la guía y aprendizaje donde obtenemos las diferentes herramientas para desarrollar nuestras habilidades para poder desenvolvernos en la vida cotidiana que se nos avecina en un futuro. Supuestamente la educación envuelve a todos los estudiantes o alumnos por igual sin importar su condición, raza o…
Ara ja fa més d’un any que va aparèixer el nou barem de discapacitat, ho regula el Reial decret 888/2022, de 18 d’octubre. Entremig, he ajudat a valorar 4 persones. Dos adults i dos infants, malgrat que són dos processos diferents la dependència i discapacitat molta gent no sap discriminar el que és cada cosa….
Aviat serà Sant Jordi, sovint les famílies ens demanen recomanacions de llibres pels seus infants, en un mercat tant ampli els tipus de llibres infantils varien segons l’edat i els interessos de cadascú. Per iniciar la lectura, i a mes, fomentar la psicomotricitat fina, llibres amb pàgines de cartró rígid, plastificats, amb colors vius i…
No volem paraules, volem fets. No volem favors, volem drets. Aquestes són eslògans que les famílies amb persones amb discapacitat cridem sovint. Estem escandalitzats del que proposen els famosos grups d’experts nombrats pel departament d’educació. Es nota que no han anat a visitar a cap AFA ni cap claustre d’escoles de centres d’educació especial. Les…
Quan s’organitza una sortida infantil al bosc o a un museu pot ser una experiència molt enriquidora per als nens i les nenes. Mentre que el bosc és un lloc ple de vida, de colors, de sons i de sorpreses, un museu és ple també de colors i gent. Tot i que sempre s’organitzen les…
Aquest setembre passat em van donar la CUME, un permís per tenir cura d’un fill amb malalties greus. Us explicaré les meves sensacions d’aquest primer mesos. En primer lloc us haig de dir, que no sabia ni que existia, jo em vaig enterar per casualitat gràcies a una companya que la tenia concedida. Ella em…
Ara que hem començat un nou any, on les persones ens proposem objectius a millorar i que la il·lusió ens envolta per l’arribada dels reis, és un bon moment per reflexionar què podem fer per millorar aquest món. Crec que si cada persona aportés un granet de sorra tindríem una societat més bona i justa….
Avui el post és doble, en primer terme parlarà l’Anna des de la seva òptica de Jove amb discapacitat i després el pare i la mare d’en Moisès un infant amb una discapacitat del 65%. El projecte inclusió real és un projecte des de l’experiència vital no tant de teories científiques:Comença l’Anna, persona amb discapacitat…