Experiència de la CUME
Aquest setembre passat em van donar la CUME, un permís per tenir cura d’un fill amb malalties greus. Us explicaré les meves sensacions d’aquest primer mesos.
En primer lloc us haig de dir, que no sabia ni que existia, jo em vaig enterar per casualitat gràcies a una companya que la tenia concedida. Ella em va explicar una mica de què anava i que era molt difícil que te la donessin si no entraves dins un llistat del BOE.
Així que la primera cosa que havia de fer era veure si el meu fill entrava o no dins aquest requisit. Ell té diferents discapacitats; intel·lectual, visual i
auditiva, juntament amb TEA, TDAH i per acabar una malaltia genètica minoritària. Tot i tenir tot el que he dit anteriorment, l’única manera de
poder demanar la CUME era aquesta última malaltia minoritària. Però no era tan fàcil, en ser minoritària no estava al llistat. Així que ens calia que un
advocat ens fes un escrit dient que aquesta malaltia no estava en els llistat perquè era minoritària però era una malaltia genètica que comportava que algun dels adults estigués amb en Moisès de manera continua.
Una vegada teníem aquest paper ens faltava uns altres passos, com veieu no era gens fàcil. Calia un informe de la pediatre que el portava, i a més, nosaltres vam afegir tots els informes d’especialistes i tots els justificants de tots els metges que havia anat en els últims mesos.
Ja ho teníem tot. El dossier del meu fill era de 60 pàgines, les vam enviar i vam haver d’esperar a veure si ens el concedien o no i quin %. Aquest dies d’espera van ser de neguit però per fi ens ho van concedir i el 99,9%.
L’alegria va ser gran perquè això volia dir que podríem atendre el nostre fill correctament. Per una banda deixava la feina que m’agrada però podria atendre al meu fill sense haver d’anar estressada. Perquè com us passarà a gran part de vosaltres organitzar feina, fills i a més a més teràpia i metges no és gens fàcil.
No negaré que van ser dies de molta incertesa, estrès fins que ens ho van donar, i ara cada any quan hagi de renovar, aquest sentiment tornarà, encara que sàpiga que el meu fill necessita que jo tingui aquest permís potser no em donen el % que necessito o potser creuen que no és necessari… però això ho hauré d’anar treballant cada any quan s’acosti el dia de renovar.
A casa meva la meva família van estar molt contents que em donessin la CUME, ara no em veuen nerviosa, estressada… i puc dedicar-me al meu fill bé. Perquè estic tranquil·la i això és molt important per tots, però sobretot pel meu fill.
Si que hi ha gent que et comença a dir que tinc sort de no treballar, si no trobo a faltar la feina… El millor és no contestar. Si que estic treballant, no en una feina com abans, però la feina que faig ara és tan important o més que la d’abans.
Així que si us esteu plantejant demanar la CUME us haig de dir que una vegada us la donin estareu més tranquils, dins la pau que comporta tenir fills amb discapacitat i tots els metges que hi ha darrera, però almenys només us haureu d’enfocar amb una sola cosa.
I que el camí serà difícil, al principi ignorància perquè no sabreu per on començar, després incertes de si o no us el donen… entre molts altres sentiments. Però al final haurà valgut la pena per millorar la qualitat de vida de tots els membres de la família.
