El diagnòstic.
El moment del diagnòstic és una de les experiències més intenses i memorables per a qualsevol família amb un infant amb discapacitat. Recordo clarament el dia que vam començar a sospitar que en Moisès podria tenir algun problema. Va ser una barreja de por i incertesa, però també va ser l’inici d’un viatge que ens canviaria per sempre.
Quan vam rebre el diagnòstic, ens vam sentir com si el món s’ensorrés al nostre voltant. La por i la tristesa ens van envair. Ens preguntàvem si havíem fet alguna cosa malament, si podríem haver fet alguna cosa diferent per evitar-ho. La culpa era aclaparadora. Però amb el temps, vam començar a acceptar la realitat i a buscar maneres d’ajudar en Moisès a desenvolupar tot el seu potencial.
Els nostres amics i familiars van reaccionar de maneres molt diferents. Alguns van ser increïblement comprensius i ens van oferir tot el suport que necessitàvem. Altres, però, semblaven incapaços de saber què dir o fer, i la seva distància ens feia mal. Vam aprendre que educar el nostre entorn sobre la discapacitat d’en Moisès era essencial per mantenir relacions saludables i rebre el suport que tant necessitàvem.
La societat, en general, encara té molts prejudicis sobre la discapacitat. Ens vam trobar amb mirades de llàstima i comentaris ignorants. Però també vam conèixer persones i organitzacions que treballen incansablement per promoure la inclusió i oferir suport a les famílies com la nostra. És crucial conscienciar la societat perquè tothom pugui viure amb dignitat i respecte.
Una de les experiències més impactants va ser quan vam explicar el diagnòstic d’en Moisès als nostres amics més propers. Alguns van reaccionar amb una gran empatia, mentre que altres van evitar parlar del tema. Va ser un procés dolorós, però també ens va ajudar a veure qui realment estava al nostre costat. A les famílies que passen per això, els diria que no tingueu por de parlar-ne o de buscar ajuda. Hi ha moltes persones disposades a oferir suport, només cal trobar-les.
Un diagnòstic precoç pot marcar una gran diferència en la vida d’un infant amb discapacitat. Ens permet accedir als recursos i suports necessaris des del principi, cosa que pot millorar significativament la qualitat de vida de l’infant i de tota la família. Els reptes són majors quan el diagnòstic es retarda, ja que es perd un temps preciós en què es podrien haver fet intervencions efectives.
La nostra família es va acostumar a la quotidianitat d’anar al metge i a les teràpies d’en Moisès contínuament des dels 2 anys. Un diagnòstic clar de les discapacitats d’en Moisès no va arribar fins als 5 anys. Sovint es posa l’etiqueta de trastorn de desenvolupament, però el preocupant és que durant tres anys va anar al CDIAP i no va haver-hi derivació per a la discapacitat. A instància nostra vam decidir portar-lo a valorar, però abans vam pagar a un centre de psicologia perquè li fessin un estudi. Va ser llavors que ens van indicar que podria tenir una discapacitat intel·lectual. En anar al centre de valoració de discapacitat amb en Moisès i explicar el que feia i deixava de fer, ens van dir que tindria una valoració de discapacitat del 65%. Va ser llavors que vam entrar en estat de xoc. Com podia ser que hagués anat 3 anys al CDIAP, sortís sense diagnòstic, i quan nosaltres demanem la valoració, ens trobem amb un 65% de discapacitat? Moltes coses han fallat, i arribar a aquest valor de discapacitat diu molt sobre com el sistema no està preparat per afrontar la diversitat a l’aula.
El que fa pena de tot plegat és que ningú informa correctament sobre què és la dependència, la qual no té edats i afecta totes les persones. Són dos processos que actualment a Catalunya tenen un temps d’espera de deu mesos. Sempre afirmem que la discapacitat dona els drets i la dependència dona els recursos econòmics i els serveis. Malgrat que siguin drets, molts cops has de demanar favors perquè t’ajudin amb aquestes tasques. Sembla que necessitis un màster universitari per fer els papers d’aquests dos processos.
Encara que el camí sigui difícil, no hem de perdre l’esperança. L’amor i la perseverança són fonamentals per afrontar els reptes. Cada pas que fem per entendre i acceptar la discapacitat ens apropa a una vida més plena i satisfactòria. El diagnòstic és només el començament d’un viatge de descobriment i creixement.